sexta-feira, 29 de abril de 2016

PROTESTO #DescasoBrasilDiabetes

Sim, no Brasil Diabetes esta sendo tratado com descaso.
Começamos o protesto  no dia 7 de Abril de 2016 depois que o Ministério da Saúde optou por ignorar a pauta proposta pela Organização Mundial de Saude (OMS) e avançou em defesa da divulgação sobre a prevenção e combate ao mosquito Aedes Aegypti.
Expressamos aqui que não ignoramos a situação emergencial enfrentada pelo país sobre esse assunto, mas entendemos que a temática em torno da prevenção e controle ao diabetes agoniza pelo imenso desprezo e negligência apresentados.
O Governo poderia tratar com respeito e seriedade a todos os cerca de 14 milhões de brasileiros que hoje vivem com tal patologia. Segundo a OMS, em 2012 o diabetes sozinho causou 1,5 milhões de mortes.
Sofremos com descaso dos gestores do SUS com falta de medicamentos e insumos, falta de médicos, falta de equipe multidisciplinar de qualidade. Ignorando estes acontecimentos, o Ministério da Saúde lançou o manual do pé diabético, se ele é útil? Claro! Mas não seria melhor investir em prevenção? não adianta cuidar dos pés se falta insulina e insumos para o controle da glicemia, não adianta cuidar dos pés quando muitas pessoas ainda nem sabe como controlar melhor a glicemia. Precisamos sim, falar cada vez mais alto para que talvez sejamos ouvidos e aconteça uma real mudança.
Criamos a campanha, as pessoas deveriam enviar fotos usando a hashtag #OMS e #DescasoDiabetesBrasil e obtivemos um ótimo resultado.


As fotos são um protesto e um pedido de socorro a OMS. Não queremos tratar sequelas, queremos evitar, mas para isso o SUS precisa fazer a parte dele.

Lançamos também uma carta em  idiomas para compartilhamentos:

Sim, este foi nosso pedido de socorro, precisamos nos unir e nos expressar de alguma forma para que o mundo saiba como diabetes é tratado no Brasil. E não paramos por aí, fomos apresentar nossas ações num evento sobre tecnologia e saúde na Escola Nacional de Saúde Publica (ENSP/FIOCRUZ), O 3º Encontro das Pontas do SUS teve como objetivo ouvir usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e aqueles que trabalham no atendimento a esse público, ambos reconhecidos aqui como ‘pontas do SUS’. Também estiveram presentes os grupos de pesquisas, comunidades de base, organizações, redes sociais, blogueiros, pastorais, ativistas e grupos militantes, Agentes Comunitários de Saúde, trabalhadores do serviço público como os profissionais que atuam nas Unidades Escolares e Unidades de Saúde. Assistir a gravação completa do evento no YOUTUBE.



Esse vídeo é um recorte do que apresentamos aos presentes no evento, decidimos dar uma continuidade ao protesto #DescasoDiabetesBrasil porque não queremos tratar sequelas, queremos evita-las, e como ja foi dito antes, para que isso seja possível precisamos de mudanças radicais no maneira em que o Ministério da Saúde vê a epidemia de diabetes no Brasil. Vem com a gente? Juntos podemos mais!
https://www.facebook.com/novembroazuldiabetes/


Referencias:
http://www.who.int/campaigns/world-health-day/2016/en/

http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/cidadao/principal/campanhas-publicitarias/22932-dia-mundial-da-saude

http://www.ensp.fiocruz.br/portal-ensp/informe/site/materia/detalhe/39406


http://odia.ig.com.br/noticia/rio-de-janeiro/2016-04-23/falta-de-medicamentos-aumenta-o-sofrimento-de-familias-e-70-mil-pacientes.html

terça-feira, 23 de fevereiro de 2016

Como a ADJ me ajudou.

Em Julho de 2009 a historia de nossa vida começava a mudar, de paraquedas o diagnostico de diabetes tipo 1 caiu em nossa familia, foi um choque.
Não foi diferente de ninguém, acredito que o impacto do diabetes é igual em todas as famílias. Não da pra acreditar que tudo pode ser normal quando nos achamos os únicos no mundo. So ouvimos falar sobre diabetes de adultos e mesmo assim porque comeu muito doce... É piração total!
Eu cheguei ate a ADJ depois de pesquisar no Google, na época não tinham tantos blogs e paginas, não tinha quase nada na internet.
Além das informações que o medico me passou nas primeiras consultas, li tudo que pude no site da ADJ, tudo me passava muita esperança diante do que eu vivia, um dia liguei, não lembro quem me atendeu, somente que contei parte da minha historia, a pessoa muito educada, delicada e atenciosa, pediu meus dados, me explicou como funcionava, que ela me mandaria alguns impressos e que eu receberia um boleto, mas que era opcional, se eu não pudesse colaborar não tinha problema, jamais deixaríamos de ser atendidos se algum dia precisássemos da ADJ. Eu sei como funcionam ONGs e Associações, na época trabalhava numa, tudo funciona sem fins lucrativos e depende de patrocínio, captação de recursos e doações.
Todas as informações vindas da ADJ foram um diferencial importante para que pudesse voltar a um ponto de equilíbrio... outros sites, outras pessoas foram importantes, mas a informação segura antes de eu poder avaliar o que servia ou não pra nós, o que funcionava ou não, foi muito mais importante.
Acho que no inicio de todo diagnostico nenhuma familia tem o discernimento para diferenciar uma pessoa (pagina ou blog) que sabe do que fala, ou que quer apenas mais um seguidor e não vive nada do que fala e isso pode ser um perigo.
Eu passava horas lendo, comparando, filtrando...
O anos passaram, até que chegou o dia do meu filho conhecer ADJ, sim, ele iria ao Acampamento para jovens com diabetes da ADJ.


Gente, pensa numa pessoa feliz. Agora multiplica por 10, o meu filho pós acampamento... Não tem preço o resultado disso.

É uma experiencia que meu filho vai levar para o resto da vida, aprender sobre cuidados com o seu futuro sem o papo chato de mãe e do medico, em meio a diversão, conhecer mais meninos da mesma idade e na mesma condição... Resumindo nas palavras dele: Muita coisa para uma semana só.

É na ADJ que são treinados os Jovens Lideres em Diabetes, e estes não precisam necessariamente serem portadores de diabetes, basta que queiram fazer a diferença.
É na ADJ que muitos médicos e profissionais de saúde são treinados para lidar com a criança e o adolescente com diabetes.
É na ADJ que são treinados grande parte dos educadores em diabetes.
É na ADJ que muitas famílias conseguem atendimento disciplinar de qualidade e gratuito.
Então, seja la qual for a sua opinião sobre a ADJ, se seu objetivo é qualidade de vida mesmo que indiretamente a ADJ esta lá, também beneficiando você!

Entre no site, conheça a ADJ: www.adj.org.br
Colabore com a ADJ para que esse trabalho não pare nunca, e ganhe cada vez mais qualidade e possa atingir o maior numero de pessoas com diabetes possível.


A minha vida com diabetes se tornou mais fácil, graças aos voluntários que doam seu tempo e que lutam por projetos, por qualidade de vida das pessoas com diabetes no Brasil.

sábado, 7 de novembro de 2015

NOVEMBRO AZUL DIABETES: Brasil, Apenas 15% dos DIABÉTICOS estão controlados.


“Se não sabe aplicar insulina, busque uma enfermeira, se não sabe o que comer, procure um nutricionista, sempre converse com o médico sobre seus medos, dificuldades e angústias para que ele o encaminhe para o profissional adequado”, aconselha a psicóloga Graça Camara.


Um estudo feito em 28 cidades brasileiras aponta que apenas 15% dos diabéticos do país fazem bom controle da doença. E você? Está entre esses 15%?

Eu não quero que meu filho seja parte desta estatística, mas isso vai depender de mim, ele teve o diagnostico ainda cedo, sem a personalidade formada então a forma como ele vai lidar com tudo isso depende de como o eduquei desde sempre!
Se eu me revolto contra o diabetes, ele será um adulto revoltado.
Se eu nego o diabetes em nossas vidas, ele também aprenderá a negar.
E se eu vivo reclamando é o que ele vai aprender, os filhos são reflexos dos pais. 

Sim, nas nossas vidas diabetes é um detalhe que requer atenção 24 horas do dia, mas não é toda a nossa vida. 
Dentro de nossas rotina está inserida todos os cuidados necessários para um bom controle de modo que DIABETES não seja limite, não seja empecilho para que a vida flua normalmente. Quando aceitamos o diagnostico e nos mantemos como o objetivo de viver bem, e isso independe de ter ou não diabetes, as coisas parecem ficar mais fáceis. Aceitamos que algumas coisas precisam mudar em nossa rotina, mas nunca deixaremos de ter uma vida, de sermos pessoas felizes.
Quando eu decidi criar este blog, não foi com o objetivo de ter sucesso, ser conhecida, ensinar as pessoas sobre diabetes, mas sim, encontrar pessoas como eu, que tem por objetivo a qualidade de vida de nossos filhos, trocar informações, e juntos buscarmos um futuro sem sequelas. Então estamos aqui, eu escrevo o que eu sei, vocês comentam sobre o que sabem e com certeza, somos todos iguais, estamos no mesmo barco e é um grande aprendizado coletivo. Uns pegam logo o jeito da remada, outros demoram um pouco, mas todos com o mesmo objetivo.




Nesses 6 anos lidando com diabetes, pesquisando informações de qualidade percebi que um fator importante é a ACEITAÇÃO  do diagnóstico. 

"O controle do diabetes está diretamente ligado ao grau de aceitação e conhecimento que o paciente tem sobre a doença, pois o tratamento requer dedicação e mudança de hábitos. Segundo a psicóloga Graça Camara, da Associação de Diabetes Juvenil (ADJ), cada um reage de uma forma diferente ao diagnóstico da doença, de acordo com as experiências de vida, se já conhece a doença, se tem parente diabético, se acha que é doença de velho, de obeso. Dependendo de todos estes fatores, o paciente pode ficar só surpreso, triste, ou entrar em depressão.
A aceitação do diagnóstico passa por vários estágios: negação, aceitação (quando começa a querer fazer alguma coisa), a contemplação (quando assume a doença e começa a se tratar melhor) e a manutenção (ir sempre ao médico, continuar o tratamento diário). Caso o paciente deixe de lado a manutenção, pode deixar de se cuidar e voltar à fase inicial.
Se o paciente passa muito tempo em negação, sem buscar tratamento ou informação sobre a doença, há a necessidade de terapia para que ele aceite o diagnóstico."

Somos milhares de paginas e blogs sobre diabetes escritos por pacientes, alguns buscam informações sobre tratamentos e qualidade de vida, outros só querem falar do seu dia a dia, Tem os que querem mudar a forma com que somos vistos pelo poder publico e ajudar a mudar as politicas publicas de enfrentamento ao diabetes e ainda ha os que querem ser famosos, apenas famosos, mas ta valendo, porque o importante e espalhar a informação sobre diabetes, não importa quem escreva, o importante e nós tornarmos cada vez em maior numero e que nenhum portador de DIABETES se sinta sozinho. E que um dia, possamos estar todos unidos e que pesquisas apontem que pelo menos 80% dos portadores de diabetes no Brasil estão com a glicemia controlada, que os aspectos psicológicos sejam de fácil manejo, e que a VIDA seja algo tão importante que todos percebam que NÃO SOMOS DIABETES, DIABETES É UMA PARTE DE NÓS QUE PRECISA SER CONTROLADA PARA QUE TODO NOSSOS SONHOS SEJAM POSSÍVEIS.
A psicologa Graça Câmara explica que, o adolescente se sente estranho quando é o único a ser diabético, pois isso, nesta faixa etária, o contato com outros diabéticos é essencial. 

Que venham muitas e muitas outras paginas, que a informação atinja milhares e milhares de pessoas. 
NOVEMBRO AZUL, vamos escrever!



FONTE:

http://noticias.uol.com.br/ciencia/ultimas-noticias/redacao/2011/11/14/apenas-15-dos-diabeticos-brasileiros-tem-a-glicemia-bem-controlada.htm