quinta-feira, 24 de novembro de 2011

49 DIAS COM A BOMBA DE INSULINA

Já são 49 dias e nem lembro mais como era antes, apenas que um controle dificil e cansativo, logico que se houver a necessidade de aplicação de insulina com  a caneta eu o farei da forma correta, mas falo da rotina.
Estamos no período de provas finais e não temos um menino nervoso, estressado e com a glicose descontrolada, pelo contrario, bem ativo e feliz, tivemos alguns valores acima de 200 mg/dl, ontem a tarde e hoje pela manhã, era aquela provinha que a maioria de nós odeia, matemática. Mas tudo ja esta normalizado, ja chegou do colegio com glicemias perfeitas.
Pra ter uma noção, o controle foi tão bom que ontem depois de estudar para a prova o Igor manteve por duas refeições a glicose acima de 200mg/dl e eu não lembrei da ansiedade da prova, antes a glicose oscilava por todo o período, sem lembrar disso, fui testar a bomba de insulina, pra ver se a insulina estava saindo corretamente, é o procedimento, quando inserimos um valor de glicemia muito acima da meta da máxima, a propria bomba faz um alerta para a verificação, eu devia ter continuado o procedimento de bolus e correção e depois testar a bomba, resultado, quando fui fazer pra valer, a bomba entende que eu ja havia aplicado determinada quantidade de insulina e fez o desconto da insulina ativa, mas aprendi, na proxima vez primeiro faço o bolus e correção e depois testo pra verificar obstruções.
Porque a bomba entendeu que havia insulina ativa? Eu desconectei a bomba da canula e fiz o procedimento de bolus, eu não avisei a bomba de insulina que ia desconectar, então para o sistema dela a insulina foi aplicada, quando eu fiz o procedimento com ela conectada, ela viu a quantidade de insulina que precisaria para correção da glicemia e cobrir o bolus, a quantidade de insulina ativa, o fator sensibilidade e o tempo de Insulina residual que no caso do Igor é de 4 horas, como resultado ela calculou uma necessidade menor de insulina do que o normal, mas por erro humano, eu MENTI para a bomba.
Quando eu fiz o teste, caso não saísse a insulina como o esperado, eu faria a troca do cateter e do reservatório, mas tudo funcionou corretamente e caso a glicemia elevada persistisse, é caso de trocar todos os descartáveis, incluindo a cânula, mesmo que não seja dia de troca. No caso de incomodo local persistente, também é indicado a troca da cânula.
Nossa preocupação agora é com o verão, cuidados com a cânula, acredito que a preocupação com a qualidade da agua na praia e piscina deva ser redobrado, é uma preocupação que deveria ser a de todos os pais ao permitirem os filhos entrarem no mar ou piscina, eu ja tinha essa preocupação por ter dois filhos alergicos, cada um com sua particularidade, mas ambas relacionadas a qualidade da agua.
Sei que em alguns dias poderemos voltar a aplicação com a caneta, é só retirar a bomba pela manhã e fazer a aplicação de Lantus e todos os demais procedimentos com a Novo Rapid, para colocar a bomba novamente esperar pelo menos 18 horas depois da aplicação da Lantus.
Enquanto isso vamos curtindo a primavera que finalmente deu o ar da graça no Rio de Janeiro!

domingo, 20 de novembro de 2011

DIABETES E ESCOLA.

http://www.diabetesnasescolas.org.br


E la vamos nós, mudar de colegio de novo...
Dessa vez não é por falta de assistência, menos mal, o colegio encerrará as atividades, um bom colégio, que não estava mais se sustentando, numa área gigantesca e uma manutenção astronômica.
Vamos a todo processo de comunicação, informação e treinamento sobre diabetes.
A Escola para uma criança com diabetes deve ser escolhida com muito cuidado, não pela atenção que a criança vai ter, mas a atenção com todos os alunos em geral, uma escola onde a criança não é atendido de acordo com as suas necessidades individuais, onde o bem estar da criança não é prioridade, esta escola não será capaz de ter um aluno com diabetes.
Desta vez, eu não precisei buscar um colégio desconhecido, meu filho mais velho estuda num que me agrada muito a maneira com que lidam com os alunos, logo acredito que se existe uma atenção especial com alunos ja na adolescência, acredito que seja no minimo igual com os menores.
Como é de costume, antes da matricula converso com a diretoria, coordenadoria e enfermeiros, é mais uma sondagem de quanto eles sabem de diabetes em crianças e o quanto ainda estão dispostos a aprender, quando nesta conversa, você olha no olho das pessoas e não sente uma abertura para o assunto, é melhor desistir do colégio se for possível. Quando não é possível, será necessário muitas outras conversas até que todas as informações necessárias sejam passadas e assimiladas.
No ato da matricula, onde a pasta do aluno é aberta, eu costumo ja entregar a escola um documento de comunicação assinado por mim e pelo pai do Igor, neste documento eu coloco todo o tratamento, DEIXO CLARO QUE ELE NÃO ESTA PROIBIDO DE COMER DOCES, procedimentos em caso de hipoglicemias, procedimentos junto a educação física, etc... Eu copio a maior parte do texto do site COLEGA DIABETICO e adiciono as informações individuais do tratamento, logico que dependendo do colégio, ele vai exigir o GLUCACON, que é a glicose injetável.
Depois de entregue a parte teórica, tem a parte pratica, para o uso da insulina injetável é importante que o responsável esteja presente em pelo menos 2 primeiras aplicações.
No caso de usuários de bomba de insulina o primeiro procedimento a ser ensinado deve ser desativar a bomba e inserir dados, é muito fácil.
Quanto a criança e os amiguinhos, por todo esse tempo de diabetes, eles são muito mais receptivos com o tratamento do que os adultos, é indispensável que as crianças da turma saiba o que é diabetes e porque o amiguinho diabetico precisa as vezes de um horário especial pra lanchar, porque o amiguinho as vezes pode ficar nervoso e ter atitudes estranhas, o que fazer nessa hora.
Acredito que proteger uma criança num ambiente escolar, não comunicando as outras o que realmente ela tem e porque algumas atitudes em relação a criança diabética é diferente, um erro, isso pode levar a criança diabética ser vitima de BULLYING, sem informações as outras crianças provavelmente acreditarão que estão em desvantagem e que na sala tem um aluno que é melhor tratado que os outros, alem de apelidos isso pode gerar uma exclusão.
Em escolas anteriores, eu tive problemas com adultos, pais, nunca com amiguinhos do Igor, pelo contrario, ele mesmo conta sobre o diabetes, fala de alimentação e eles correspondem ajudando ele a lidar até mesmo com as hipoglicemias. Criança não é naturalmente preconceituosa, criança é naturalmente amiga e receptiva com as diferenças, o preconceito vem dos adultos, ou o próprio portador cria uma barreira geralmente imposta pela familia.
Eu espero realmente que o ano letivo de 2012 seja bom para o Igor, vai ser uma nova adaptação, mas como sempre tenho certeza que ele se sairá bem.

A FALTA DE INFORMAÇÃO ADEQUADA ALIMENTA O PRECONCEITO.

O FLASH MOB NO RJ

E foi assim!!! Maravilhoso!!! Foi de uma energia indescritível!!!


terça-feira, 15 de novembro de 2011

DIA MUNDIAL DA CRIANÇA COM DIABETES.

Erika Santinoni (nutricionista), Igor e Esther Pinto do DIABEST
O tempo foi curto, mas maravilhoso, estavamos todos entre iguais, alguns com mais experiencia outros com menos, mas o que nos levou até ali foi um unico motivo, nossos filhos com diabetes.
Eu peço desculpas não ter respondido a todas as perguntas e ter me ausentado rapidamente, mas vocês entendem, meu filho ali, todo suado perguntando pelo glicosimetro... mas não era hipo, depois da bomba de insulina elas deram um tempo, raramente aparecem, ele agora sente quando a glicose sobe um pouco, provavelmente ele não contou os salgadinhos como eu orientei, estava 216mg/dl.
Crianças brincando, não podemos cobrar muito delas, quem de nós não gostaria de esquecer tudo por alguns instantes?
O evento deixou algo muito claro a todos os presentes, precisamos de um espaço com reuniões mesmo que mensais, para a familia da criança com diabetes, e acho que teremos novidades em breve, o projeto existe, experiencia a equipe do DIABEST e a UADERJ tem de sobra e boa vontade o Gabinete do deputado Nilton Salomão tem esbanjado, vamos ver se conseguimos unir tudo isso.

Estava super curiosa para conhecer o exame de Hemoglobina Glicada de ponta de dedo, o resultado do Igor foi 6,8%, estou torcendo para que esse resultado se repita no laboratorio, baixar de 8% antes da bomba para pelo menos 7% é um sonho.


Esse video é pra quem não assistiu a entrevista com o Dep. Nilton Salomão e a Psicologa e escritora Miriam Burd na TV ALERJ.


quinta-feira, 10 de novembro de 2011

DIABETES E O SUS - A Realidade.

Durante a Audiência publica na ALERJ, algumas prefeituras apresentaram os dados e ações de seus municipios em relação ao controle e combate do DIABETES, entre elas a de Duque de Caxias, como fiquei feliz em saber que o municipio, segundo a informação que todos receberam, tem um logistica eficaz em relação ao tratamento controle e rastreamento  de possiveis sequelas, mas diferente do que foi apresentado, acabo de receber um email através do contato desse blog:


Moro em Duque de Caxias RJ e solicito ajuda na divulgação dos fatos relatados abaixo:

O Hospital Infantil Ismélia da Silveira em Duque de Caxias, está sem fitas para glicosímetro há vários meses. Tenho uma filha diabética que faz acompanhamento neste hospital e na terça-feira, 08 de novembro de 2011, enquanto esperava a consulta de rotina de minha filha, fui à farmácia do hospital e mais uma vez fui informada que não havia fitas, e que não havia previsão de quando chegariam.
Assim como eu, vários responsáveis estão preocupados com a falta constante das fitas, e quando chega um novo lote não é suficiente para suprir a necessidade de todos, pois a distribuição fica restrita a 1 (uma) caixa com 50 fitas para cada paciente por mês, sendo que o ideal seria 3 a 4 caixas por mês para cada paciente. Esta situação está obrigando-nos a comprar as fitas nas farmácias e gerando um custo que a grande maioria dos pais e responsáveis não está conseguindo arcar, já que estas fitas são caras.
Precisamos de uma solução urgente, pois como se sabe, o diabetes mal controlado gera sequelas por toda a vida, mas principalmente pelo fato de serem crianças, cujo atendimento deve sempre ser prioritário.
Em todos os estudos relacionados ao controle do diabetes em crianças, eu não vejo citação quanto a falta de tiras para teste glicemicos, fala-se muito em adesão ao tratamento, em alguns, fala-se até na negativa da familia em relação ao controle.
4 testes diarios, é a indicação do SUS e da SBD, estamos há mais de 2 anos controlamos o diabetes, e em dias tranquilos, são no minimo 5 testes/dia. Porque tantos testes? Para manter a glicose num nivel abaixo da meta e SEM HIPOGLICEMIAS.
Quanto uma criança com diabetes diz que não esta se sentindo bem, é necessario testar a gliemia para que seja descartado uma hipo, que requer ação imediata, quando uma criança com diabetes ou qualquer insulino dependente vai praticar exercicios fisicos, é necessario medir a glicemia antes e dependendo da intensidade da atividade, a cada meia hora, isso para não acaontecer uma hipoglicemia severa, que coloca em risco imediato o diabetico.
Aí eu me faço uma pergunta, você não tendo fitas para medir a glicose, manteria uma criança dentro da meta glicemica? Permitiria que essa criança praticasse atividade fisica que é diretamente ligada a adesão ao tratamento?
Eu acho que tudo realmente vai começar a mudar para a criança com diabetes e as familias, quando for padronizado, com coerencia e responsabilidade, o tratamento a criança com diabetes, fala-se muito de insulino dependente, mas fica esquecido que a criança ainda não sabe reconhecer todas as reações do corpo, se quando ela se sente mal e não mede a glicose, ela nunca vai saber que aquele sentir mal diferenciado é resultado de uma hipo ou hiper.
Hoje, ao olhar para o meu filho, eu sei se esta em hipo ou hiper, ele também aprendeu, a cada reclamação de mal estar, mediamos a glicose e eu pedia pra ele fechar os olhos, sentir o corpo e registrar de acordo com o valor do glicosimetro, hoje poucas vezes ele confunde, mas mesmo assim, antes de corrigir uma hipo precisamos verificar o valor, até porque nem tudo que o diabetico sente esta ligado a glicemia, o diabetico esta sujeito a todo tipo de mal estar, sem fitas para descartar o fator glicemia, como saber?
Eu fico imaginando como é colocar uma criança para dormir, sem saber quando esta a glicose dela... não rola mante-la dentro da meta, ou algum membro da familia não dorme adequadamente...
Eu tenho recebido mensagens de pais que decidiram por abandonar o controle, segundo as informações passadas por eles, os filhos quando controlados viviam tendo convulsões e que estas cessaram quando a glicose se manteve mais alta, é triste... eu querer explicar a esses pais que existe alternativa e não conseguir... Por que eles acreditariam em mim? Talvez eles ja tenham cansado de questionar o sistema de saúde, talvez eu também me canse um dia, mas enquanto não canso, vou escrever, escrever, escrever....
DEIXO AQUI MINHA SUGESTÃO:
Se não tem tira reagente para medir a glicose para todos os DM atendido no SUS, que se coloque disponivel na farmacia popular por um valor mais acessivel. Tira reagente é fundamental para a adesão ao tratamento do DIABETES.

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Audiência publica sobre diabetes-ALERJ, e FLASH MOB


No Ultimo dia 7 aconteceu na ALERJ uma audiencia publica sobre diabetes, senti a falta dos diabeticos do RJ, afinal tratava-se de um assunto de interesse de todos, discutiu-se como as secretarias de saude estão lidando com o diabetes, quais metodos de controle, distribuição de insulinas e insumos, enfim, tudo o que interessa ao diabetico que depende do SUS para obter o tratamento adequado.
A Drª Lenita Zajdenverg fez uma apresentação sobre as diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes frente a epidemia de diabetes e iniciativas necessarias das secretarias de saude.
Abaixo você pode ver o slide apresentado por ela:
Reportagem da TV ALERJ sobre a audiencia publica e o flsha mob.








Bomba de insulina e a autonomia infantil.


No ultimo sabado, o objetivo do Igor em fazer uso da bomba de insulina se concretizou, logico que ele não usa a bomba de insulina pra ter mais liberdade, existem os aspectos clinicos, mas para ele o objetivo maior era poder ir aonde não havia alguém para aplicar-lhe insulina, poder dormir na casa dos amigos, poder ter realmente uma vida de criança como tinha anteriomente ao Diabetes.
Foi aniversario de um amiguinho e como como eles fazem sempre, depois da festa, alguns ficam para dormir, confesso que quando a mãe me fez o convite, deu uma incerteza, uma indecisão, um medo.
Alimentar meus sentimentos e dizer não ao Igor, não tinha justificativa, não mais, ele administra sozinho a bomba de insulina e até hoje, não deu vacilo, então seja la qual fosse o argumento que usasse para dizer não, ele com toda a certeza e razão, ia questiona-lo.
Ha muito tempo não via o Igor tão feliz, depois de um certo horario eu realmente consegui relaxar, se o telefone não tocou é porque tudo está indo bem, falei com os pais do menino sobre a agitação durante o sono antes de hipoglicemias e venci a tentação de deixa-lo com a glicemia um pouco mais alta.
Se o telefone não tocou as sete da manhã, é sinal de que tudo correu muito bem, eu havia dormido com todos os telefones da casa ao lado do travesseiro, um deles podia tocar e eu não ouvir.
La pelas 8 horas não me contive e liguei pra saber  como estavam as coisas, glicemia ao acordar, etc...
Foi muito bom saber que o Igor se saiu bem, ele pediu para passar o dia la e também achei que não havia motivos para priva-lo disso.
Para ele, poder acompanhar os amigos nas atividades sociais, é muito importante, mas nunca foi mais importante que o tratamento, desde quando, no ano passado, ele teve contato com a bomba, ele sempre soube o que queria, sempre soube também que é muito caro. Estamos agora sob indicação medica, tudo muda, não é só um capricho, ou um luxo, é um melhor controle das glicemias, uma qualidade de vida que não foi alcançada com as aplicações com caneta, o mais importante de tudo é O IGOR COM GLICEMIAS MELHOR CONTROLADAS E FELIZ.
Temos conversado muito sobre a troca de cateter, e acredito que com o tempo tudo vai se ajeitando, é questão de costume, assim como eu também ainda não me acostumei a não receber telefonemas na hora do lanche da escola, a sair com a bolsa menos cheia, sempre tenho sensação de que estou fazendo algo errado ou esquecendo alguma coisa, tudo vai melhorando com o tempo.
Ele ja não acha curto o espaço de tempo entre uma troca e outra, sinal de que ja esta entrando na rotina dele e sendo bem aceita.
Desde que começamos o teste com a bomba de insulina, abrimos um espaço enorme para outras ocupações, para mais divertimento, só ainda não decidimos sobre atividades fisicas, mas ja estamos providenciando.
Bomba de insulina fez isso por nós, trouxe mais autonomia e liberdade para o Igor.

sexta-feira, 4 de novembro de 2011

FLASH MOB - RIO DE JANEIRO - Contra a cegueira diabetica.

Mora no Rio? Acha pouco o que o SUS oferece?

COMPAREÇA!!!


DIA 07 DE NOVEMBRO AO MEIO DIA,
NAS ESCADARIAS DA ALERJ.
VENHAM DE ROUPA BRANCA.
SE VOCÊ É DIABETICO OU FAMILIAR DE DIABETICO, PARTICIPE, SUA PRESENÇA É IMPORTANTE.



NOVEMBRO, MÊS DE ATENÇÃO AO DIABETES.

Durante o mês de Novembro, acontecem diversas atividades no mundo inteiro, em celebração ao Dia Mundial do diabetes, fique atento a programação de sua cidade no site da organização diamundialdodiabetes.org.br

No FACEBOOK tem o movimento BLUE FRIDAYS - SEXTAS AZUIS, todas as sextas feiras de Novembro os participantes devem postar uma foto vestindo azul .
VESTINDO AZUL PELO DIABETES!
E aí vai a nossa participação da semana.


Eu e o Igor, foto do celular!
Esse grandão é o meu filho mais velho, o Arthur.
Como eu gosto de inventar coisas, fiz umas plaquinhas, passando minha mensagem sobre diabetes.
Um jeito doce de alertar para o diabetes mal controlado.




quarta-feira, 2 de novembro de 2011

QUANDO DECIDIR POR MUDANÇAS NO TRATAMENTO: BOMBA DE INSULINA.

Queria deixar aqui registrado, que qualquer diabetico pode fazer uso dessa terapia a hora que decidir, desde que seu medico esteja de acordo e faça a prescrição, no momento é o que existe de melhor em relação ao controle da glicemia, se você estiver disposto a pagar por ela, os preços hoje variam de 12 mil a 13 mil, tanto a Roche quanto a Medtronic dispõe de parcelamento.
Mas antes de decidir pela bomba de insulina, existem alguns criterios no tratamento que seu medico com certeza vai levar em consideração, ao prescreve-la ou não.
Quem acompanha este blog, sabe do quanto foi cansativo o preparativo até que tivessemos aptos, logico que não conseguimos um ajuste perfeito, a bomba no nosso caso é exatamente por isso, a instabilidade das glicemias e o excesso de hipoglicemias.
Muito paciente não leva a serio a tabela glicemica ou tenta camuflar falhas no tratamento atraves dela, isso não é legal, não tem como o medico saber como funciona a insulina num paciente, se ele não tem anotações ou as que existem não são corretas, vai abrir um ponto de interrogação entre o tratamento e o resultado.
 É IMPORTANTE TER TODAS AS NOTAÇÕES DAS GLICEMIAS DIARIAS, DOSES DE INSULINA, CARBOIDRATOS INGERIDOS, E QUALQUER EVENTO QUE POSSA INFLUENCIAR A GLICEMIA PARA SABER O QUANTO DE INSULINA O ORGANISMO DO DIABETICO PRECISA PARA SE MANTER CONTROLADO.
Começar o uso da bomba sem essa base pode ser perigoso.

Contagem de carboidratos, o candidato a uso da terapia com bomba de insulina, deve conhecer o metodo de controle, quem vai calcular o quanto de insulina o diabetico precisa é a bomba, mas pra isso é preciso inserir a quantidade de carboidratos que vai ser ingerido, muitos diabeticos ainda estão com a alimentação em porções, a bomba de insulina não reconhece esse metodo, para ela isso simplesmente não existe. Então, se você pretende fazer uso da bomba de insulina futuramente, procure um nutricionista especialista no metodo.
Para decidir pela terapia e qual bomba usar, o paciente deve conversar muito com o medico e a equipe que ajuda no controle do diabetes, ambos devem ser muito sinceros um com o outro e caso o medico não esteja atualizado o paciente deve saber, alguns medicos estão desestimulando os pacientes por que não sabem como fazer o tratamento com ela, isso não quer dizer que o medico é incompetente, é uma terapia nova, é uma tecnologia que nem todos tem acesso, mas ele deve ser etico.
Agora, se você pretende obter a bomba atraves do SUS, não é só querer, talvez até o medico ajude, mas é necessario indicação.
Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI)  Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina):  
1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.3. Controle metabólico instável, com  oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS)  4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção). 


Se você se enquadra nesses criterios acima, você tem o direito a fazer uso da terapia custeada pelo SUS, mas sempre com a indicação do medico.
Nem o teste com a bomba é possivel sem o pedido medico, então, antes de qualquer coisa independente se vai comprar a bomba de insulina ou tentar o processo judicial para obter pelo SUS, a conversa com seu medico deve ser longa.


ANTES DE FAZER USO DA BOMBA DE INSULINA, O DIABETICO DEVE LEVAR O TRATAMENTO MUITO A SERIO.

terça-feira, 1 de novembro de 2011

E O TESTE DRIVE COM A BOMBA DE INSULINA CONTINUA

insumos suficientes para o uso da bomba até a 1ª semana de Dezembro
Estamos tão felizes, hoje, como ja havia postado tiraríamos a bomba e voltaríamos para a aplicação manual de insulina, mas a Medtronic, sensibilizou-se com a nossa historia e nos cedeu mais um mês de insumos, nossa como estou feliz!!!
Hoje ao chegar da consulta medica, tudo o que precisamos ja havia chegado, agora é só esperar o Igor dormir e efetuar a troca do cateter.
A consulta também foi maravilhosa, toda equipe medica ficou muito satisfeita com a resposta do Igor a terapia com a bomba, apesar de não termos glicemias maravilhosas o tempo inteiro, não temos mais hipoglicemias como acontecia antes, então vamos resolver os problemas das hiperglicemias.
Eis outra vantagem da bomba, quando aplicamos a basal com a caneta, no caso dele era Lantus, ela age por 24 horas, com a bomba, nós podemos programar a basal para mais ou para menos em determinada hora, no caso do Igor, teremos uma basal maior das 22 horas as 03 da manhã, é o horário em que ele tem seus picos de glicemias, depois desse horário ela começa a baixar, mas não o suficiente pra acordar dentro da meta, com a Lantus não conseguíamos por que não tem como diminuir a quantidade em certos horários, e se aumentássemos a dose, ele tinha hipo durante o dia.
Acredito que chegando a basal certa para este horário, teremos um controle maravilhoso, e com certeza uma maravilhosa Hemoglobina Glicada no próximo exame.