Meu presente de Natal!

"O Natal dos sonhos é aquele que você idealiza no espírito, sente no coração e partilha na solidariedade!"

Desde que comecei a escrever este blog, meu objetivo é ajudar outras mães, em especial as recém diagnosticadas, só quem passa pelo diagnostico sem informação sobre a vida pós diagnostico sabe o quanto sofremos, o tamanho de nossa dor e da falta de esperança.

No dia 25 de Dezembro, recebi este email da Rose de Londrina, que presente!

Pra mim, saber que alguém está sofrendo menos, está mais animada, mais calma é um grande presente, pois é sinal que este blog esta cumprindo a sua missão.

"Olá, venho agradecer ao trabalho de passar sua experiência, pois dá-nos animo de continuar sabendo que um dia achamos ser impossível, manter a calma. Faz 04 dias que meu filho de 13 anos teve o diagnóstico e da pior maneira, notei que estava emagrecendo na última semana, mas todos falavam porque ele crescia, ficou um pouco enjoado e já havia marcado uma consulta na segunda, quando ele dormiu na casa de um amiguinho, liguei de manha ele disse que tinha vomitado, fui busca-lo na urgência quando o vi fiquei muito assustada, olhos fundos, boca seca, meio mole, deixei tudo e fomos ao hospital, depois de 3 horas entre espera, o médico encaminhou para fazermos exames, a enfermeira ao fazer teste perguntou surpresa se ele tinha diabetes e desmaiei nessa hora, notei que ela repetiu o exame pois não estava acreditando no resultado, HI, qualquer coisa, bom resumindo na semana de Natal , vi tudo cinza, meu mundo caiu , consegui um endócrino que está me acompanhando até nos feriados, graças a deus exitem bons profissionais, me liga na hora do almoço a noite e sempre disposto a tirar minhas dúvidas, a vida vai de 0 a 100 em milésimos de segundos,o coração fica a mil, não durmo mais direito e choro a noite escondido, noto pelos relatos que a mãe tem que ser uma fortaleza e Deus sabe o que faz, vou tirar de letra ainda estou assutada com tantos números altos, 385, 592, mas o médico disse que irá regularizar, obrigada por compartilhar e desejo muita saúde , fé em Deus pra todos em 2015"

Sim Rose, dê tempo ao tempo, a glicemia vai normalizar, tudo volta ao seu devido lugar, e aos pouco vamos aprendendo a lidar com o controle da glicemia. 

Obrigado pelo retorno e seja bem vinda a comunidade de mães de crianças portadoras de diabetes!

Aproveito e deixo a minha mensagem de Natal e Ano Novo a todos os leitores deste blog:

Eu não consigo controlar a glicose do meu filho!!!

ESSE TEXTO CONTÉM DICAS PARA MELHORAR A CONSULTA COM O MÉDICO, NUNCA MUDE A DOSAGEM DE INSULINA SEM CONSULTAR UM MÉDICO!

"- Eu não consigo controlar a glicose do meu filho, a glicada dele é boa mais vive tendo hipo, e quando não é hipo é hiper!"

Isso é tão comum de ouvir nos grupos de bate-papo sobre diabetes.

O Igor também era assim, até ser diagnosticado com DIABETES HIPERLÁBIL, mas o que é isso?

Segundo Freddy Goldberg EliaschewitzI e Denise Reis Franco escreveram em seu artigo , "a hiperlabilidade se manifesta como hiperglicemia persistente (70%), associada ou não a cetoacidose recorrente (52%), ou ainda como hipoglicemia recorrente (12%). Entre 12% e 24% dos pacientes têm formas mistas de instabilidade.

A expressão "brittle diabetes" (diabetes hiperlábil, lábil ou instável) foi cunhada em 1934 por R. T. Woodyatt, que nunca publicou uma definição precisa desse termo, mas viu seu uso se disseminar, sendo imediatamente utilizado para identificar pacientes diabéticos cujas glicemias oscilavam exageradamente, de modo imprevisível e sem explicação aparente."

As causas da labilidade são varias,  e incluem causas orgânicas, muitas vezes os médicos são duros, foram comigo, eles precisam descartar o uso incorreto da insulina, comer fora de hora, pular refeições, refeições insuficientes, contagem errada de carboidratos, todas as possibilidades de falhas humanas no controle, é chato quando fazemos tudo isso e o médico não acredita que fazemos tudo correto e mesmo assim a glicemia é instável.

Quais foram os passos que seguimos até o diagnostico de hiperlabilidade?

1- Garantir que a contagem de carboidratos estava correta.

Compramos uma balança nutricional e um copo medidor, muitas vezes calculamos de olho a quantidade do alimento e quando comparamos com peso da balança, percebemos o quanto o "olhômetro" erra. Com isso ja conseguimos um pouco mais de controle.

2- Seguir a risca o horário das refeições e a quantidade de insulina receitada.

As vezes o intervalo entre uma refeição e outra acaba sendo num horário de 2 horas e em outro de 4, e isso leva a hiper no intervalo de 2 horas, e a hipo no intervalo de 4 horas. Então, toda a rotina foi alterada para que as refeições acontecessem exatamente de 3 em 3 horas. Com isso diminuímos as hiperglicemias e percebemos que as variações glicemias eram iguais nos mesmos horários, acordava com hiper, hipo no meio da manhã, hiper a tarde e a noite e hipo antes de dormir.

3- Corrigir a hipoglicemia corretamente.

Esse e o terror de todas as mães, a hipoglicemia, e não é pra menos, é o maior risco a curto prazo e pode levar ao coma, por conta disso quando identificamos enchemos as crianças de carboidratos que sem sombra de duvidas causa um hiper em seguida.
A correção da hipo é com 15 gramas de carboidratos de rapida absorção, são exemplos:

2 colher de sopa de açúcar diluída em agua (bochechar antes de engolir) ou
1 colher de sopa de mel (bochechar antes de engolir) ou
1 copo de suco de laranja de caixa ou refrigerante normal
2 a 3 tabletes de glicose

Geralmente em 15 minutos o organismo responde elevando a glicose, e ainda assim estiver abaixo de 70mg/dl repetir o procedimento.
Muitas vezes a criança continua sentindo a hipo, se tiver sido muito baixa, mesmo com o glicosímetro marcando glicemias normais, a pessoa pode sentir como se ainda tivesse hipo.

4- Medir 2 horas após as refeições.

Depois de todos os procedimentos acima, a variação glicêmica continuou, então passamos a medir duas horas as refeições e o médico estipulou uma meta para o "pós prandial"(glicemia 2 horas após as refeições), ela não poderia estar maior que 180mg/dl, em alguns horários a pós ja estava baixo o que com certeza resultaria numa hipo 1 hora depois e em outras ela estava bem superior a meta o que levaria a manter a hiper.

5- Anotamos tudo.

Isso é indispensável para o médico entender a variação da glicemia.
Porque?
Quando está tudo sendo feito corretamente e mesmo assim hipo e hiper persistem, talvez seja preciso diferenciadas correções e relação insulina/carboidrato.
Eu notava tudo, horário, quantidade de carboidratos, quantidade de insulina de ação rápida, o horário das hipos, o que comeu pra corrigir... Dá um enorme trabalho, mas o resultado vale a pena, logico quando o médico sabe usar as anotações.
Quando fizemos isso o médico mudou os valores para correções em alguns horários, não era igual 24 horas do dia, e a relação de insulina carboidrato também não era igual para todas as refeições.

Chegamos ao controle ideal? Não, porque o Igor tem uma sensibilidade maior e precisa de micro doses de insulina, como a menor quantidade era 0,5U de insulina com a caneta a opção foi a bomba de insulina, acontecia que se aplicasse 0,5U de insulina ele tinha hipo e se não aplicasse tinha hiper.


Espero ter ajudado principalmente a tirar um peso dos ombros das mamães que se sentem super culpadas pela variação glicemia apesar de todos os esforços.

*muitas vezes as medidas antes das refeições estão boas, mas o valor da glicemia é alto duas horas após as refeições, e isso interfere no resultado da hemoglobina glicada, neste caso também precisa seguir esses passos pra entender melhor a variação e o ajuste inclui mudar a dosagem de basal.

*SEMPRE CONSULTE O SEU MÉDICO SOBRE QUALQUER ARTIGO OU DICAS QUE LEIA NA INTERNET.

*onde comprar balanças nutricionais, a que uso é a mais barata, tem para todos os preços:
http://www.americanas.com.br/linha/285068/utilidades-domesticas/balanca-de-cozinha

Referencia: "O diabetes hiperlábil existe como entidade clínica?", Freddy Goldberg Eliaschewitz; Denise Reis Franco, 2009.

Porque é importante participar de eventos e palestras sobre DIABETES?

Estou muito feliz com o evento que aconteceu sábado no Rio de Janeiro, a palestra e lançamento do livro do Mark Barone, Diabetes: conheça mais e viva melhor.

Só fiquei desapontada com as famílias do Rio, quase não temos eventos ou palestras, e o público não foi o que esperávamos, mesmo assim, o evento foi muito bom, e pra mim muito positivo.

Eu não havia comentado antes, mas o controle da glicemia por aqui não anda la essas coisas, pelo que tenho ouvido de outras pessoas com mais experiencia é natural da idade ter certa resistência, displicência com a rotina, mas é desesperador ter como resultado de hemoglobina glicada 9,2%.
O que nos levou a essa glicada? comer fora de hora, comer e esquecer de tomar insulina, comer sem medir e corrigir a glicose usando a insulina somente para os carboidratos, falta de atividade física, são tantos os fatores que precisar rever e impor na rotina de um pré adolescente, que as vezes acho que não darei conta.

Meus filhos fazem uma piada comigo, dizem que eu sou a única mãe que ameaça com médico e psicologo, ahhhh.... na hora do desespero apelo mesmo...

Na véspera do evento, o Igor teve uma febre de quase 40º, passei o dia controlando e a noite já entramos com o antibiótico, garganta inflamada, no sábado pela manhã ainda não estava bem, mas foi melhorando então ir ao evento não era mais escolha dele, eu sabia que ele precisava ir.

Chegou meio resistente, mas aos poucos foi se soltando, até que entrou no clima, assistir a palestra foi fundamental pra ele, relembrar a necessidade de controle e ver outras pessoas que usam bomba de insulina, que convivem mais tempo com o controle da glicemia, ele se sentiu seguro entre pessoas que são exatamente iguais a ele num aspecto que as pessoas do dia a dia dele não são.
A convivência com pessoas que não tem horário para comer, crianças que não praticam atividades, não tem alimentação saudável muito menos a rotina de medir, manusear uma bomba de insulina, aos poucos vai fazendo com que ele queira ser igual, que ele esqueça o diabetes e sua rotina. Não que isso impeça ele de ter uma convívio saudável com as demais pessoas, mas ele tem um porém que essas pessoas não tem.
O mesmo acontece comigo, conversar pela internet com outras mães, outras pessoas com diabetes é importante, mas não é completo, eu preciso ver essas pessoas as vezes, e sempre volto muito mais fortalecida, me sinto mais capaz de enfrentar o controle da glicemia.

Como disse para algumas mães, nós estragamos nossos filhos.

O Igor voltou do evento bem mais cuidadoso, pediu para eu ajuda-lo a ser mais independente fazendo a coisa certa, embora seja mais difícil, tome mais tempo, é a coisa certa a se fazer.

Eu fico pensando o quanto deve ser difícil para uma criança não ter contato real com pessoas que convivem com a mesma rotina que ela, e a adolescência já é uma fase onde eles se sentem os únicos em tudo, se sentem rejeitados, feios, tem as crises existenciais, imagina tudo isso adicionado ao fato de precisar "se furar" varias vezes ao dia, tomar injeções na frente de amigos, ter que carregar sempre glicosímetro, insulina e saches de glicose?

É importante que eles convivam com pessoas iguais, troquem experiencia, para quem não quiser falar, ouve, mas sabe que tem alguém que sabe exatamente como ela se sente.

Eu tenho sempre em mente, que "palavras ensinam, mas os exemplos arrastam".

Mamães e papais, estimulem seus filhos a participarem de eventos sobre diabetes, os fatores positivos não são apenas para a criança ou adolescente, são para toda a família, é como dividir os sentimentos ruins e multiplicar os bons.

Novembro está aí com eventos no Brasil inteiro, veja o que tem na sua cidade e por simples que seja, participe, conheça outras pessoas com diabetes além da internet, nada nunca vai substituir a troca de afeto do olho no olho, pense nisso.

http://www.diamundialdodiabetes.org.br/2014/11/03/atividades-todos-os-anos/

"A educação entre pares ou educação de pares, como o próprio nome já diz, é a troca de saberes entre semelhantes, ou seja, entre pessoas ou grupos que têm o mesmo perfil e compartilham as mesmas vivências", UNICEF.

Algumas fotos do evento:

Mark Barone palestrando.

Eu, a Paulinha e Carol

Igor e o amigo mais próximo com diabetes, sempre se encontram em eventos

Sessão de autógrafos

Igor e o Mark

Nós

Ainda tivemos um delicioso e saudável lanche.

"Diabetes não é o fim do mundo e não estou sozinha"

"Ainda estou assustada mais vendo outras mães contando suas experiências vejo que não é o fim do mundo e que não estou sozinha", essas são a palavras da Crislane de Monte Santos de Minas.

Crislane e o filho João Gabriel

"Oi meu nome é Crislane descobri que meu filho tem diabetes tipo 1 ha duas semanas, foi um susto muito grande ele se chama João Gabriel tem 1 ano e 5 meses. Agora estamos tentando nos adaptar a essa nova realidade fiquei bem assustada, ele foi ao médico por causa de uma alergia e o médico achou um pouco estranho e fez o teste deu altíssima 600mg/dl para um bebê, ficou dois dias na UTI e dois de observação. Agora de volta em casa estamos nos localizando, correndo atrás de nutricionista, oftalmologista, etc.....ainda to assustada mais vendo outras mães contando suas experiências vejo que não é o fim do mundo e que não estou sozinha"

Por questões geográficas, eu jamais conheceria a história da Crislane se não fosse por este blog, assim como conheço milhares de histórias pelas redes sociais, isso me conforta, isso nos conforta.
Ontem estava pensando, como eu estaria se não tivesse esse contato constante com outras mães através da internet? Não da pra imaginar, porque por mais que outras pessoas estejam dispostas a me ouvir, ajudar, algumas questões e as principais questões só mesmo quem convive com os dilemas pode entender e ajudar.

Acredito que se sentir o único no mundo causa muitas dores, não ter com quem falar, desabafar pode levar a depressão entre outras patologias emocionais e diante dos cuidados necessários para um bom prognostico do diabetes em crianças isso pode ter uma influência negativa, sem contar outros fatores da vida que são afetados pelo desanimo.

Somos todas diferentes, com vivencias e problemas pessoais dos mais variados tipos, mas temos algo em comum, queremos o melhor para nossos filhos, e devemos valorizar o que nos une. Não consigo imaginar a minha vida sem ter conhecido a história das famílias que leem meu blog, seguem a minha página, participam dos grupos, não teria consigo sem vocês.

Sim, não estamos sozinhas, seja a hora que for sempre tem alguém pra nos ouvir, uma palavra de conforto, esclarecer um duvida.

Obrigado Crislane por nos enviar a sua história!

DIABETES E REDES SOCIAIS: O olhar pra si e o olhar para o outro.

"A grosso modo ao perceber que a maneira de se vivenciar as situações, é fruto dos "óculos" que se utiliza para enxergar a "realidade", passa-se a ter a oportunidade de trocar esses "óculos". E os "óculos" escolhidos irão facilitar ou não a jornada de acordo com as respostas às situações vividas"  Thaís Petroff

Estamos há 5 anos lidando com o diabetes, as vezes releio este blog e me surpreendo com sentimentos que descrevi, e me pergunto, como pude me sentir tão fraca e impotente diante do controle do diabetes?
Paro, penso um pouco e logo percebo que meu olhar mudou, a medida que fui conhecendo, fui convivendo com outras pessoas com mais experiência a forma como me vejo diante do DIABETES mudou.
Nas redes sociais vemos debates em relação aos sentimentos o tempo inteiro, administro um grupo com mais de 1200 mães de crianças com diabetes, participo de outros com mais de 4mil pessoas entre elas portadores de diabetes e percebo que não existe um senso comum, nem pode existir, são pessoas diferentes, com necessidades e vivências diferentes, outras realidades, outras formas de pensar, logo, seria pretensão minha acreditar que todos devem olhar para si e reagir ao diagnostico exatamente como eu.
Eu acredito que a medida que as pessoas vão conhecendo melhor o controle do diabetes e suas possibilidades, alguns modificam os sentimentos, infelizmente outras não.
Durante esse tempo me relacionando com pessoas portadoras de diabetes, aprendi que jamais podemos subestimar qualquer fala, porque não sabemos a origem dela, não sabemos em que fase pós diagnostico a pessoa está e nem o nível de conhecimento dela, talvez seja até superior que o meu, jamais posso ser pretensiosa.
As redes sociais que devem servir de apoio emocional, disseminação da informação, hoje está sendo palco de disputa de ideias, todos são donos da verdade.

Ahhhh, que bom seria se a vida tivesse uma receita única, que bom seria se o controle do diabetes não fosse tão complexo.

Quando meu filho foi diagnosticado, fui atras de conhecer as pessoas que convivem com o diabetes há muitos anos e obtiveram sucesso, conheci também muitas que sentam e lamentam, levam um bom controle mas como um fardo. Eu precisava de exemplos para ensinar ao meu filho como lidar com o diabetes o resto de sua vida.
Desde que conheci as possibilidades, não permiti que meu filho usasse o DIABETES como desculpas e fui em busca de ferramentas que impedissem que o diabetes fosse um limite na vida dele.
Limites!!! Cada um entende de uma forma, pra mim limite é o que não se pode transpor.
Se eu olho para algo que foi me apresentado como limite, e vejo a possibilidade de ir além dele, deixou de ser limite, porém significa que outras atitudes serão adicionadas a minha vida e a dele para que permaneça assim.

Outro dia postei na minha página no Facebook que meu filho jamais deixou de fazer uma prova por causa de hipoglicemia, porque? Desde cedo ele sabe que precisa monitorar a glicose bem antes do horário da prova, ele precisa saber a quantidade de CHO que precisa ingerir para que isso não aconteça. Ele usa tecnologia de ponta (bomba de insulina) que bem configurada ja colabora para a baixa de hipoglicemias, e que se ele não fizer isso, o limite é dele e não do DIABETES.
Porque eu penso assim? Ninguém derruba uma barreira com o pensamento, é preciso atitude.
Ele vai ter hipoglicemias inesperadas? Claro, como todos temos mal estar, mas espero que saiba lidar com ela de forma devida e sem maiores prejuízos pessoais.
Dizer que o diabetes não limita, não significa ignorar certos pontos, significa que se deve ter atitudes sobre o que poderia ser um limite, saber que alguns fatores podem realmente ser limitantes caso medidas necessárias sejam ignoradas.
Imagina viajar sem revisar o motor e pneus de um carro? Pode ser que chegue ao destino, mas pode ser que não. Então monitorização e mudanças no estilo de vida é o segredo para que o diabetes não seja limite.

Infelizmente hoje o maior limite do portador de diabetes é a falta de acesso a novas tecnologia e a projetos educacionais sobre o autocuidado.

Sem monitorização do valor glicêmico adequado sim, o diabetes pode limitar a sua a vida, mas vejo isso como uma culpa do governo, não do paciente.
Eu poderia pensar: 
- Ahhh se não fosse o diabetes eu não precisaria medir a glicose, não precisaria depender do governo.


Não discordo de quem pensa assim, eu não vejo o outro como extensão de mim, o outro vive e tem suas convicções além de mim ou do que eu possa supor sobre ele. Eu me vejo dessa forma, e não significa que seja a correta e absoluta, educo meu filho para o mundo e não para cumprir meus ideais, só que desde cedo ele sabe que o mundo não vai parar porque ele teve uma hipo, ou entrou em cetoacidose, a dele sim, pode parar se ele não tiver atitude diante do controle da glicemia e não fizer uso da tecnologia que tem acesso ao seu favor.

Ontem a candidata a reeleição Dilma Rousseff  teve uma mal estar após o debate, segundo ela uma baixa de pressão, como poderia também ter sido uma hipoglicemia, para quem não sabe  ela é portadora de diabetes tipo 2. Mesmo que fosse uma hipo, ela teria perdido segundos importantes de sua campanha, o mundo não pára!

Eu inseri esses cuidados na educação, não deixar que o diabetes seja um limite, faz parte do processo, mas essa sou eu, e isso não é uma regra para todos, somos complexos demais para achar que A ou B estão certos ou errados, eu tenho o meu ponto de vista e posso querer divido-lo com você. Você pode aceitar ou não.
Assim como tem mães que fazem todas as vontades dos filhos porque acreditam que eles tem uma vida sofrida, aqui eu ensino que o mundo não vai parar por que ele tem diabetes, se estou certa ou não, só o tempo vai me responder.

2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, acontece em novembro na cidade de São Paulo

Presenças confirmadas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), Secretaria de Atenção à Saúde e Blog da Saúde (Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde)

Antes mesmo de consultar um médico generalista, o brasileiro demonstra interesse em pesquisar nos buscadores quais são os seus sintomas. E mesmo depois da consulta, lá vai ele pesquisar o tratamento proposto, buscando conhecer experiências de outras pessoas com as mesmas condições que as suas.
Não raro, os blogs e redes não oferecem padrão de segurança e qualidade nas informações que veiculam e o internauta, muitas vezes, encontra dados confusos e errôneos sobre tratamentos alternativos – sem consensos médicos e regulatórios. Essa informação pode influenciar negativamente a sua saúde, às vezes com comprometimento irrecuperável.

Informação de qualidade

Avaliando o impacto que a informação dos blogs e das redes podem causar na vida de quem lê, o Grupo EncontrAR e GRUPAR-RP organizou o II Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. O evento que pode reunir até 400 pessoas ocorrerá dia 08 de novembro de 2014, um sábado, das 09 às 17h, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de blogueiros e ativistas em redes sociais da saúde de todo o País.
A participação é gratuita, a inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.

Confira os temas abordados:
Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”

Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica 
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos

Mesa 02: Saúde nas Redes
Blog da Saúde – Ministério da Saúde

Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.

Mesa 04: Direitos em Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde

Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde

Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores
Temas abordados

Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”

Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos

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Blog da Saúde – Ministério da Saúde

Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.

Mesa 04: Direitos em Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde

Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde

Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores

2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista.
Inscrições: http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166

Carta Internacional de Direitos e Responsabilidades das Pessoas com Diabetes - IDF

As pessoas com diabetes em todo o mundo enfrentam um inimigo comum: a discriminação. Para muitos homens, mulheres e crianças, o diagnóstico de diabetes marca o fim da normalidade e o início da exclusão social. Temos que mudar isso.

Milhões de pessoas que vivem com a doença têm mostrado uma enorme força e resiliência em enfrentar à discriminação, ao mesmo tempo, enfrentar os desafios físicos e emocionais complexos colocados por esta doença. A International Diabetes Federation (IDF) publicou um documento marco em 2011 - a Carta Internacional de Direitos e Responsabilidades das Pessoas com Diabetes - que identificou três direitos fundamentais:

• O direito a assistência .
• O direito à informação e educação sobre a diabetes.
• O direito à justiça social .

O direito à assistência 

Pessoas com diabetes têm o direito de: 

• Diagnóstico precoce e acesso a preços acessíveis e equitativo aos cuidados e tratamento, independentemente de raça, etnia, gênero e idade, incluindo o acesso à atenção psicossocial e apoio. 

• Receber regularmente, o conselho de confiança, educação e tratamento de acordo com a prática baseada na evidência que gira em torno de suas necessidades, independentemente do ambiente em que eles recebem esse cuidado.

• Benefício do setor de saúde pró-ativa de sensibilização da comunidade, campanhas de educação e prevenção em todos os ambientes de cuidados de saúde.

• Acesso a serviços de alta qualidade e cuidados durante e após a gravidez e o parto. 

• Acesso a serviços de alta qualidade e cuidado durante a infância e adolescência, reconhecendo as necessidades especiais das pessoas. 

• Cuidados de transição adequado, abordando a progressão da doença e as mudanças que ocorrem com a idade. 

• Continuidade de cuidados adequados em situações de catástrofe e de emergência. 

• Ser tratado com dignidade e respeito - incluindo o respeito pela pessoa, crenças religiosas ou culturais e percepções dos pais - de cuidados de saúde prestadores de serviços, e sinta-se livre para fazer denúncias sobre quaisquer aspectos no tratamento de diabetes sem prejuízo ao seu cuidado e tratamento.

• Informações relativas ao diabetes deve ser mantida em sigilo e não divulgados a terceiros sem o seu consentimento e a escolha se quer ou não participar em programas de investigação, sem prejuízo 

aos cuidados e tratamento. 

• advogado, individual e coletivamente, auxilio na decisão de melhorias no tratamento do diabetes.

O Direito à Informação e Educação 

Pessoas com diabetes e os pais ou cuidadores de pessoas com diabetes 

têm o direito de: 

• Informação e educação sobre a diabetes, incluindo como ele pode ser prevenido, como a detecção precoce de indivíduos de alto risco, é uma vantagem, como a doença pode ser gerida de forma eficaz e como acessar educação e recursos clínicos. 

• Alta qualidade de educação em diabetes auto-gestão no momento do diagnóstico e sempre que necessário, que integra a clínica, comportamental e aspectos psicossociais do diabetes em grupo ou individualmente. 

• Estar envolvidos na avaliação, planejamento e implementação bem como acompanhamento dos seus cuidados de saúde e metas. 

• Informações confiáveis ​​sobre os nomes e dosagens de quaisquer terapias e medicamentos, suas ações e possíveis efeitos colaterais e interações com outras condições e terapias médicas, específico para o indivíduo. 

• Acesso individual aos seus registos médicos e outras informações relevantes se solicitado.

O Direito à Justiça Social 

Pessoas com diabetes têm o direito de: 

• Ser um membro totalmente engajados da sociedade, tratado com respeito e dignidade por todos, sem sentir a necessidade de esconder o fato de que eles têm diabetes. 

• Medicamentos a preços acessíveis e tecnologias de monitoramento. 

• Ser tratados de forma justa no emprego e na progressão na carreira, e reconhecendo que há certas profissões onde identificado riscos pode limitar o emprego de pessoas com diabetes. 

• Ser tratado com respeito e dignidade por todos os setores da sociedade. 

• Ser totalmente suportada em atividades de pré-escola, escolas, durante atividades extra-curricular  e sociais, bem como em locais de trabalho e dispor de tempo para ir a consultas médicas, bem como o tempo e privacidade para autoteste e administrar um ambiente limpo e seguro seus medicamentos. 

• Criar ou participar de uma organização representante dos portadores de diabetes e procurar 

o apoio para a organização de saúde e entidades relacionadas com a saúde e da sociedade civil.

Responsabilidades 

Pessoas com diabetes têm a responsabilidade de: 

• Compartilhar informações com seus médicos sobre seu estado atual de saúde, todos os tipos de medicamentos que estão usando, alergias, ambiente social, comportamento estilo de vida e qualquer outra informação que possa ser relevante em um provedor de saúde determinar o tratamento e aconselhamento mais adequado. 

• Administrar seu plano de cuidados e tratamento acordado. 

• Adotar, implementar e monitorar comportamentos de vida saudáveis​​, como parte de sua auto-gestão da diabetes. 

• Compartilhar com seus provedores de cuidados de saúde todos os problemas que vivenciam com o seu plano de tratamento recomendado, inclusive quaisquer barreiras para uma implementação bem sucedida. 

• Informar a família, a escola, o trabalho e os colegas sociais que têm diabetes para que eles possam dar suporte para as pessoas com diabetes, se e quando necessário. 

• Mostrar consideração e respeito pelos direitos das outras pessoas com diabetes e a equipe de saúde que lhe atende.

Fonte:
http://www.idf.org/sites/default/files/pictures/Charter-of-Rights-EN.pdf
http://www.idf.org/diabetes-storybook/

Qual o investimento em DIABETES no Brasil?

É meio assustador saber que apesar de uma epidemia DIABETES não tem uma secretária própria e nem investimentos próprios.

O tratamento de diabetes é incluído na PORTARIA Nº 1.555, DE 30 DE JULHO DE 2013, que dispõe sobre as normas de financiamento e de execução do Componente Básico da Assistência Farmacêutica no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Se formos questionar, receberemos a resposta que esse deve ser o valor minimo de investimento, lógico que esse valores não dão nem para o começo em DIABETES, ainda mais para o elenco de medicamentos que dispõe o anexo I e IV do RENAME, os insumos para insulinodependentes (lancetas, seringas e tiras reagentes) e os fitoterápicos:

Com esta portaria o Ministério da Saúde fica isento de qualquer responsabilidade sobre a falta de insumos (Lancetas, seringas e tiras reagentes), e se as prefeituras não cumprirem sua parte no acordo, também ficam isentos da responsabilidade da falta da NPH.

No meio de todo esse orçamento, entram os processos judiciais, por esta razão eles nunca acontecem contra a União e apenas contra o Estado e Município.

Não acredito que o Ministério da Saúde vai mudar algo nesta portaria, nem criar uma portaria exclusiva para o tratamento de Diabetes, chamam isso de descentralização.

Caso você resolva reclamar na pagina do Ministério da Saúde no Facebook por exemplo, a resposta que terá é que o SUS é descentralizado e que assistência farmacêutica é de responsabilidade dos Estados e Municípios, fácil não é? 

Não é preciso ser economista para saber que essa conta não fecha, é irreal diante do numero de diabéticos no Brasil, acredito que só as tiras reagentes tomam todo esse orçamento de investimento, não estou defendo as prefeituras, mas dá pra entender que a maioria não tem de onde tirar orçamento necessário e ai ficam os diabéticos a mercê dos glicosímetros MADE IN TAIWAN, é uma economia idiota, mas como além do registro da ANVISA não temos no Brasil um outro sistema que certifique a qualidade dos glicosímetros, vamos nos virando como podemos.

Aí você me pergunta, então devemos brigar com o Estado e Município? Não, devemos abrir um dialogo, participar de audiências públicas, e sim juntos, cobrar uma mudança do Ministério da Saúde.

O governo Federal não pode se ausentar do enfrentamento a epidemia de diabetes, falta tudo neste país, desde assistência farmacêutica ao processo educativo do paciente. 

Diabetes precisa ter uma Coordenação Federal própria, investimentos próprios, e principalmente mais investimento em pesquisas.

O SUS não é ruim, ele é bagunçado, a maioria age como Pilatos, se puderem passar o problema pra frente e lavar as mãos, o fazem, que é o caso do Ministério da Saúde e ficou bem claro no Relatório do CONITEC, que para se incluir novas tecnologias vão aguardar novos estudos, estudos esses sempre fora do Brasil e muitas vezes mal interpretado, prevalecendo os interesses orçamentários.

Pra falar em saúde precisamos falar de dinheiro e de politica, aproveitando que as eleições estão próximas, pesquisem bem seus candidatos, porque são eles que vão determinar os próximos 4 anos na área da saúde.

Referencias:
PORTARIA Nº 1.555, DE 30 DE JULHO DE 2013 <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt1555_30_07_2013.html>
PORTARIA Nº 2.982 DE 26 DE NOVEMBRO DE 2009
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2009/prt2982_26_11_2009_rep.html>

Porque não podemos aceitar o relátorio do CONITEC?

Justificativa para não implantar protocolos clínicos.

Ao ler os relatórios do CONITEC em resposta a consulta pública 01/2014 eu fiquei realmente assustada com o nível de avaliação, não tenho conhecimento técnico para avaliar todo o conteúdo, mas entendo que no Brasil existe uma necessidade urgente de um protocolo clinico para dispensação de insulinas, até porque, não ter um protocolo não significa menos gastos, pelo contrário, ele vem acontecendo e de maneira desordenada através de liminares e mandatos, é notório a crescente demanda judicial para obter insulinas mais modernas.

Quantos portadores de diabetes fazem uso de análogos de insulina no Brasil?
Eu duvido da existência desses dados, assim como duvido da existência de dados que expressem a realidade de quanto é gasto com DIABETES no Brasil.

80% dos que responderam a pesquisa usam análogos, sendo 53% usuários de Lantus

Entre os dias 8 e 14 de Setembro de 2014 fiz uma pesquisa entre os seguidores da minha página e alguns participantes de grupos no Facebook, a realidade é que a maioria dessas pessoas recebem seus medicamentos através do SUS incluindo tiras reagentes, que possui protocolo próprio de dispensação diferenciando insulinodependentes dos portadores de diabetes em uso de medicamento oral, e pasmem, funciona!

No Brasil portadores de diabetes tipo 2 que usam medicamento oral não tem direito a receber do SUS tiras reagentes para medir a glicose em casa.

Se o PROTOCOLO para a dispensação de tiras reagentes funciona, porque para análogos não funcionaria? Bom, essa resposta veio justificada no artigo "Evaluation of the incremental cost to the National Health Service of prescribing analogue insulin, 2011" , então vejamos alguns trechos desse artigo, que os autores deixam bem claro que se trata de um estudo LIMITADO:

Embora tenha sido demonstrado que os análogos de insulina estão associados com o ganho de peso reduzido, menos hipoglicemia (especialmente noturna), melhorou abaixamento da glicose pós-prandial e melhorou esquemas de dosagem, a maioria dos comentadores concorda que estes benefícios são modesto em comparação com a insulina humana. No entanto , o custo-benefício de análogo de insulina pode variar dependendo do tipo de diabetes, as características clínicas de cada paciente e do tipo de análogo de insulina. 

de Nice determinou que as fronteiras de insulina glargina em ser rentável com a disposição atual de pagar limiares em pacientes com o tipo 1 diabetes, mas que não é rentável no diabetes tipo 2. Na Alemanha, o IQWiG contesta o valor de análogos de insulina no diabetes tipo 2.

análogos de insulina também estavam disponíveis em novos dispositivos que podem ser mais atraentes para pacientes e mais fácil de usar do que os dispositivos utilizados para administrar a insulina humana.

Portanto, aqueles com diabetes tipo 2 em uso de insulina, muitas vezes recebem doses mais elevadas de insulina.

Outra limitação é que o PCA apenas nos diz o quanto de cada tipo de insulina foi dispensado; Assim, não havia nenhuma maneira de determinar a quantidade de insulina foi dispensada aos pacientes com diabetes tipo 2, especificamente. No entanto, é provável que o nível de diabetes tipo 1 permaneceu relativamente constante ao longo do período de estudo, enquanto que o número de pacientes com diabetes do tipo 2 é conhecido por ter aumentado consideravelmente.

A suposição de que todos os pacientes em uso de análogos de insulina poderia ser igualmente bem tratado com insulina humana também é passível de ser irrealista. Dr. Adler, presidente da comissão NICE orientação, sugeriu que 90% dos pacientes com diabetes tipo 2 poderiam receber a insulina humana em vez de análogos de longa ação de insulina, com cerca de dois terços desses pacientes restantes da insulina humana. Atualmente, no entanto , não há nenhuma figura definitivo para quantas pessoas com diabetes poderiam ter recebido a insulina humana em vez de análogo de insulina. 

É provável que havia e há espaço considerável para a poupança financeira. Mais preocupante ainda, o papel clínico e a segurança da insulina para uso em pessoas com diabetes tipo 2 está sendo questionada

Em momento algum tal estudo diz que não é vantajoso o custo dos análogos de insulina para os portadores de diabetes tipo 1,  e nem que existia um protocolo em que a dispensação de análogos de insulina era apenas para portadores tipo 1 e que ao longo do tempo foi estendido ao tipo 2, então porque tal artigo é a justifica para não pensamos na possibilidade de um protocolo?
Simples, o tratamento de diabetes foi avaliado pelo CONITEC de forma geral e não levando em consideração seus tipos e a complexidade do tratamento.

Quem são e quantos são esses pacientes selecionados?
Como conseguem analogos? Qual a qualidade de vida desses portadores de diabetes? 

Considerando que a hipoglicemia noturna é um risco fatal aos portadores de diabetes, devo pensar que qualidade de vida não entrou na avaliação da equipe, o sono é algo vital ao ser humano e influência em todos os aspectos da vida.
Finalizando com a questão orçamentária, o estudo alega que custaria o dobro do orçamento de enfrentamento a AIDS:

O Brasil é referência no enfrentamento a AIDS, e brigou
honrosamente pela quebra de patente, por isso, hoje os custos são menores.

Essa é pra pensar!!!
O Brasil entrou na briga pelos portadores do HIV e estão usando os resultados para não lutar pelos portadores de Diabetes.

Referências bibliograficas: 

1. Relatório de Recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – CONITEC – 114
   <http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/setembro/05/Relatorio-Insulinas-tipoI-FINAL-114.pdf>
2. Evaluation of the incremental cost to the National Health Service of prescribing analogue insulin, 2011.<http://bmjopen.bmj.com/content/1/2/e000258.full>
3. Pesquisa "Controle do Diabetes no Brasil" realizada entre os dias 08/09/2014 e 14/09/2014 com 394 portadores de diabetes e familiares que participam de grupos dentro da temática no Facebook.
   <https://docs.google.com/forms/d/1ruK0kvTnHggWV6h5pOHhxMr8bedHjcZ8OxL-lWDWmZc/viewanalytics#start=publishanalytics>
4. Pesquisa ¨"Tratamento de diabetes e o SUS" realizada entre 25/02/2013 e 29/08/2013. 
   https://docs.google.com/forms/d/1kZpyTGEorz_mqLqkvhlb5vrP9wWwfmU1-blE8-W8oWE/viewanalytics
5. Governo decide rejeitar proposta de uso de insulina análoga na rede pública, Vandson Lima,2014.
   <http://idisa.jusbrasil.com.br/noticias/137840956/governo-decide-rejeitar-proposta-de-uso-de-insulina-analoga-na-rede-publica>

Diabetes e Tuberculose: Uma ameaça crescente.

Autor do texto original: Dra. Susan Fisher-Hoch é professora do Departamento de Epidemiologia da Universidade do Texas Houston Escola de Saúde Pública, em Brownsville, Texas. Ela também faz parte do conselho de Stop TB(Tuberculose) EUA .

Taxas de diabetes elevadas podem vir a aumentar o número de casos de tuberculose, diz médica.

DESTAQUES NA HISTÓRIA

• Cerca de 9.600 casos de tuberculose foram notificados nos EUA em 2013
• Diabetes afeta o sistema imunológico e pode deixar uma pessoa vulnerável à tuberculose
• O aumento dos casos de diabetes é preocupante, especialmente para a tuberculose, diz médica

(CNN) - Trabalhar com saúde pública por 14 anos em Brownsville, Texas, em uma região de fronteira com más condições de saúde, me ensinou muito sobre como ameaças de doenças podem ter um impulso a partir de uma fonte insuspeita.

Para a tuberculose, esta fonte insuspeita é agora diabetes.

A tuberculose é globalmente comum, mas erroneamente pensado como algo que não afeta os Estados Unidos. É, uma infecção bacteriana por via aérea, facilmente espalhada pela tosse, e pode ser fatal.

Muitas vezes, permanece dormente no corpo por muitos anos, e a maior parte dos 11 milhões de pessoas nos Estados Unidos que têm a infecção não são conscientes disso. A única vacina tem uma eficácia limitada e não é dada, nos Estados Unidos.

TB continua a ter um impacto sério nos Estados Unidos, com cerca de 9.600 casos, em 2013, de acordo com os Centros para Controle e Prevenção de Doenças. Não é só uma questão na fronteira dos EUA com o México, ao contrário, ela é encontrada em todos os estados, com um impacto particular na Flórida, Texas, Califórnia e Nova York. Variedades resistentes aos medicamentos representam uma ameaça alarmante desde o tratamento exigido que é demorado e muitas vezes tóxicos.

Hoje, o maior risco para a tuberculose não é HIV/AIDS, o que levou a uma onda de casos no final de 1980, mas diabetes. Diabetes afeta o sistema imunológico e deixa uma pessoa que tenha sido exposta a TB(Tuberculose) muito mais propensa a desenvolver a doença ativa.

Isto é precisamente o que vimos quando começamos a investigar TB(Tuberculose) em comunidades na fronteira com o México. O alarme se espalhou para a Califórnia e noroeste do Pacífico, onde 20% a 30% dos casos de TB pode ser atribuída a diabetes. Especialistas em tuberculose na Flórida também estão preocupados com este fenômeno.

É este o radar dos profissionais de saúde que tratam de pacientes com diabetes nos Estados Unidos? Infelizmente, poucos estão cientes do risco de TB(Tuberculose) ou estão procurando por ele.

Eles também não sabem que o curso da tuberculose é frequentemente mais grave em pacientes com diabetes, que não toleram bem medicamentos contra a doença. Pacientes com diabetes muitas vezes têm dificuldade em completar o tratamento, levam mais tempo para ser curados e são mais propensos à recaída, podem desenvolver a tuberculose resistente a medicamentos e até morrer.

Médicos TB no Texas estão cientes do problema. Um deles me contou sobre uma mulher com diabetes em seus 30 anos. Quando exposta à tuberculose, ela rapidamente desenvolveu a doença ativa. Apesar dos melhores esforços da equipe médica, ela não foi capaz de absorver a medicação TB devido a náuseas e vômitos.

Como resultado, a tuberculose  tornou se resistente a medicamentos, e ela teve que passar por um tratamento rigoroso de 2 anos. Cinco de seus filhos também foram infectados, e dois tiveram que ser tratados para a doença ativa. Ela foi curada e sobreviveram, mas isto nem sempre é o caso.

As dimensões do problema são verdadeiramente surpreendentes. A diabetes é uma epidemia global explodindo, muito maior do que o HIV/AIDS. Na Índia, a diabetes quase dobrou o número de casos de TB(Tuberculose) .

Hoje, 26 milhões das 382 milhões de pessoas com diabetes vivem nos Estados Unidos. Em 2035, quase 600 milhões de pessoas no mundo terão diabetes, e até 2050, um terço de todos os americanos, de acordo com a Federação Internacional da Diabetes e do CDC. Ignorar esta nova ameaça pode resultar em uma reversão do declínio da TB(Tuberculose) experimentado nos últimos anos.

Então o que precisamos fazer?

Devemos educar os profissionais de saúde, pacientes e comunidades. Todos os pacientes com TB devem ser rastreados para diabetes. Diabéticos, cuidadores e seus pacientes precisam estar cientes do risco de TB, e os pessoas nascidas ou que viajam para bairros ou países onde a tuberculose é comum devem ser rastreados. Se TB é encontrado, estas pessoas necessitam de tratamento, juntamente com o apoio de que precisa para passar os muitos meses de medicação diária.

Precisamos também de um forte investimento em pesquisas e desenvolvimento de vacinas contra a tuberculose, com métodos de diagnóstico rápidos e de baixo custo, tanto para TB e diabetes, de ação rápida, facilitando  o uso medicação TB(Tuberculose).

A pesquisa depende em grande parte de financiamentos do governo, a indústria farmacêutica mostra pouco interesse em TB(Tuberculose). Congressos não tem feito da TB(Tuberculose) uma prioridade, apesar do risco crescente para o público em geral.

Nós todos sabemos de alguém com diabetes. Diabetes pode reverter as conquistas de várias décadas no controle da TB(Tuberculose), mas, se combinarmos a boa ciência, financiamento adequado e, acima de tudo, vontade política, podemos chegar à frente desta crise que se aproxima.

Respondemos lentamente à ameaça AIDS/TB no ano de 1980. Precisamos reagir mais rapidamente à ameaça diabetes/TB hoje.

Fonte: CNN - mar/2014

Tradução: Silvia Onofre